La nostra salute

La nostra salute


MIDATA consente di associare tutti i dati personali rilevanti per la salute (1) (anche quelli che apparentemente non lo sono)(2).
L’utente può scegliere (3) quali dati condividere con amici, medici o ricercatori, partecipando alla ricerca medica in modo consapevole (4) e contribuendo allo sviluppo di nuove terapie (5).

Missione

MIDATA.coop è il modello che permette ai cittadini di fondare e controllare le cooperative MIDATA a livello nazionale o regionale. Le cooperative MIDATA forniscono gli strumenti per depositare i propri dati personali in sicurezza, gestendo e controllando chi vi accede.

Il progetto parte dai dati di salute, considerati più importanti e sensibili. Le cooperative hanno un rapporto fiduciario nei confronti dei propri soci. I soci di MIDATA possono visualizzare e analizzare i propri dati personali. Attraverso la cooperativa, possono inoltre contribuire alla ricerca medica e ai test clinici, rendendo i propri dati accessibili.


Statuto MIDATA (versione originale, traduzione non ufficiale in inglese qui)

Valori

Di proprietà dei cittadini

I cittadini conservano copie dei propri dati nelle cooperative MIDATA che, da soci, controllano e possiedono. I soci ottengono benefici come l’analisi, la visualizzazione e l’interpretazione dei propri dati, attraverso gli strumenti messi a disposizione dalle cooperative, migliorando in questo modo la loro capacità di mantenere un buon stato di salute.



Non a scopo di lucro

Le cooperative MIDATA non forniscono incentivi economici per la condivisione dei dati, perché prendono a modello le donazioni di sangue che forniscono risorse migliori in assenza di incentivi economici. I proventi generati sono investiti in servizi sulla piattaforma e progetti di ricerca a scopo sociale.




Codice sorgente aperto

Le cooperative MIDATA offrono una piattaforma per l’innovazione (APIs) per potenziali partner. Le società partner possono sviluppare servizi di analisi e visualizzazione dei dati personali, per i soci, evitando l’onere di costruire una propria infrastruttura per custodire i dati personali in sicurezza.



Transparenza

Le cooperative MIDATA sono trasparenti perché sono governate attraverso principi accessibili al pubblico. I soci ottengono informazioni sui processi decisionali e possono parteciparvi. Possono inoltre richiedere la cancellazione o il trasferimento dei propri dati in qualsiasi momento.



Sicurezza

I dati sono protetti da diversi livelli di cifratura. Solo i soci hanno le chiavi necessarie per decrittarli. Ogni accesso ai dati è registrato. Progetti di ricerca e test clinici su scala internazionale possono essere sviluppati collegando in sicurezza le infrastrutture di diverse cooperative nazionali.



Regionale

Il modello MIDATA favorisce la costruzione di cooperative nazionali o regionali che contribuiscono ai progetti di ricerca scientifica globali, basati su regole comuni, ispirate agli stessi principi di equità e democrazia.

Let's keep in touch


I would like to be:

Progetti


I progetti in corso sono stati selezionati per sviluppare il quadro legale, etico e tecnologico, che permetta ai cittadini/pazienti di accedere ai dati in modo equo e trasparente, rispettando la loro autonomia e privacy.


Un quadro etico e legale per le cooperative MIDATA

Il controllo dei dati da parte dei cittadini promosso da MIDATA è un nuovo modello per condividere, integrare e accedere agli usi secondari dei dati, che richiede una nuova struttura etica e legale sulla privacy, sulla proprietà e il consenso all’uso dei dati. Tale struttura deve essere adatta a progetti biomedici di “citizen science”, in cui persone comuni generano i dati che poi controlleranno attraverso gli strumenti messi a loro disposizione dalle cooperative.

Piattaforma IT per MIDATA

Lo sviluppo della piattaforma MIDATA, basato su software open source, è in via di esecuzione ed è seguito da Serge Bignens, Alexander Kreutz, François von Kaenel e Donald Kossmann. Il primo progetto pilota che utilizza la piattaforma è iniziato a Maggio 2016. Il codice sorgente sarà disponibile su Github nella primera metà del 2017.

Il diritto alla copia – un movimento nazionale svizzero e internazionale per l’auto-determinazione digitale e per il controllo dell’uso secondario dei dati personali.

André Golliez e Ernst Hafen insieme al comitato dell’Association Data and Health hanno proposto un diritto costituzionale “a una copia digitale dei dati personali elaborati in forma elettronica”, sulla base del quale il Fathi Derder, membro del Consiglio Nazionale, ha preparato un postulato per il Consiglio Nazionale. Il Consiglio Federale ha accettato il postulato e discuterà il “diritto a una copia digitale” nell’ambito della legge sulla protezione dei dati personali, di cui è in corso la revisione.

Progetto Pilota – Assistenza ai pazienti dopo la chirurgia bariatrica

Questo progetto all’Ospedale Universitario di Berna studia la relazione tra l’attività fisica e il benessere post-operatorio, nei pazienti che hanno subito la chirurgia bariatrica. I pazienti utilizzeranno uno strumento che comunica con il proprio smartphone per misurare il proprio peso e un contapassi per valutare la propria attività fisica. I dati saranno conservati nel loro profilo personale sulla piattaforma MIDATA. Una app per cellulare permetterà loro di seguire i propri progressi e fornire una auto-valutazione del proprio benessere. Con il consenso dei partecipanti, i dati saranno utilizzati per lo studio condotto dal Dr. Philipp Nett.

Progetto Pilota – Sclerosi Multipla

Il progetto in collaborazione con Prof. Ronald Martin all’istituto di neurologia clinica all’ospedale universitario di Zurigo ha come oggetto l’efficacia di una nuova terapia sui pazienti con sclerosi multipla. I dati generati da medici, pazienti e attraverso sensori indossati dai pazienti saranno raccolti attraverso la piattaforma MIDATA.

Chi siamo


DORIS ALBISSER
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ERNST HAFEN
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SERGE BIGNENS
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ULRICH GENICK
ANDRE GOLLIEZ
DANIEL HÜRLIMANN
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FRANÇOIS VON KAENEL
DONALD KOSSMANN
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ALEXANDER KREUTZ
ANDREAS LUTTEROTTI
ROLAND MARTIN
PHILIPP NETT
RUTH ELLENBERGER
DOMINIK STEIGER
BEAT WIDLER
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Pubblicazioni


Hafen, E. (2017).
Personal Data Economy – a cooperative approach.

Inspire2Live Annual Congress 2017, Amsterdam, NL.

Presentation


Anderegg S. (2016, July 24).
Lifestyle-Daten für das Gemeinwohl

Tagesanzeiger

Link


Hafen, E. (2015, Oct 28).
Freeing people from digital feudalism

Technologist 06

Link


Hafen, E. (2015, July 7).
Datenschutz: «Meine Bildungsdaten gehören mir!»

Gastkommentar Neue Zürcher Zeitung

Link


Hafen, E., Kossmann, D., & Brand, A. (2014).
Health data cooperatives - citizen empowerment.

Methods of Information in Medicine, 53(2), pp. 82–86.

http://doi.org/10.3414/ME13-02-0051


Vayena, E., Ineichen, C., Stoupka, E., & Hafen, E. (2014).
Playing a part in research? University students' attitudes to direct-to-consumer genomics.

Public Health Genomics, 17(3), pp. 158-168.

http://doi.org/10.1159/000360257


Hafen, E., & Brauchbar, M. (2014, March 5).
Befreiung aus der digitalen Leibeigenschaft.

Neue Zürcher Zeitung.

Link


Vayena, E., Gourna, E., Streuli, J., Hafen, E., & Prainsack, B. (2012).
Experiences of early users of direct-to-consumer genomics in Switzerland: an exploratory study.

Public Health Genomics, 15(6), pp. 352–362.

http://doi.org/10.1159/000343792


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