Meine Daten - Unsere Gesundheit

Unsere Gesundheit


Mit MIDATA können Sie Ihre verschiedenen gesundheitsbezogenen und anderen persönlichen Daten (1) an einem einzigen, sicheren Ort speichern (2).
Sie können (3) Ihre Daten mit Freunden oder Ärzten teilen oder bei Forschungsprojekten mitwirken, indem Sie den Zugang auf Ihre Daten teilweise freigeben(4).
So können Sie zur Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für UNSERE GESUNDHEIT beitragen (5).

Unsere Mission

MIDATA.coop hilft Bürgern dabei, nationale/regionale gemeinnützige MIDATA-Genossenschaften zu gründen, Mitglieder derselben zu werden und so ihre persönlichen Daten sicher speichern, verwalten und den Zugriff auf diese Daten kontrollieren zu können.

Anfänglich wird der Schwerpunkt von MIDATA auf Gesundheitsdaten liegen, da diese für die persönliche Gesundheit am kritischsten und wertvollsten sind.

Die MIDATA-Genossenschaften handeln als Treuhänder der Daten ihrer Mitglieder. Bürger, die MIDATA-Mitglieder sind, können ihre persönlichen Daten visualisieren und analysieren. Sie können zur medizinischen Forschung und klinischen Studien aktiv beitragen, indem sie teilweisen Zugriff auf ihre persönlichen Daten über Genossenschaften hinweg gewähren.


Statuten MIDATA

Werte


In Bürgerhand

Die persönlichen Daten werden durch MIDATA-Genossenschaften gespeichert, bei denen Bürger Teilhaber sind und von diesen geleitet werden. Die Mitglieder profitieren von Tools für die Datenanalyse, -visualisierung und -interpretation. Das führt für die Mitglieder zu einer zunehmend besseren Kontrolle über ihre Daten und ihre Gesundheit.



Gemeinnützig

MIDATA-Genossenschaften sind gemeinnützige Einrichtungen, da sie – genauso wie auch Blutbanken und Citizen-Science-Plattformen – am besten ohne finanzielle Anreize funktionieren. Die Einnahmen werden in die auf der Plattform angebotenen Dienste und in Forschungsobjekte, die der Allgemeinheit zugute kommen, reinvestiert.



Open source

MIDATA-Genossenschaften stellen eine Innovationsplattform (APIs) für Drittpersonen zur Verfügung. Diese können in einer sicheren «Sandbox»-Umgebung, Datenanalysen und -visualisierungen der Mitgliederdaten entwickeln, ohne eine eigene Datenspeicherungsumgebung einrichten zu müssen.



Transparent

Transparenz wird dadurch gewährleistet, dass die Führungsgrundsätze der MIDATA-Genossenschaften öffentlich sind. Die Mitglieder werden über Entscheidungsprozesse informiert und können an diesen teilnehmen. Ausserdem können sie ihre persönlichen Daten jederzeit löschen.



Sicher

Die Daten sind mehrfach verschlüsselt; Zugriff auf seine Daten hat nur das jeweilige Mitglied. Jeder Datenzugriff wird protokolliert. Um globale Forschungsobjekte und klinische Studien zu ermöglichen, wird ein sicherer Datenzugriff über verschiedene nationale Genossenschaften eingerichtet, wobei der Bürger stets die Kontrolle über seine Daten behält.



Regional

Mithilfe des MIDATA-Modells können regionale/nationale Genossenschaften gegründet werden, unter deren gemeinsamen Richtlinien globale Forschungsprojekte ins Leben gerufen und auf faire, demokratische Weise ausgeführt werden können.



In Kontakt bleiben


Ich möchte über:

Projekte


Alle aktuellen Projekte werden sorgfältig ausgewählt, um den rechtlichen, ethischen und technologischen Rahmen zu prüfen, der einen fairen, transparenten Datenzugriff ermöglicht. Dieser soll die Eigenverantwortung und Privatsphäre der Patienten/Bürger schützen, so dass diese Personengruppe und die Gesellschaft einen echten Nutzen daraus ziehen.


Ein ethischer und rechtlicher Rahmen für MIDATA-Genossenschaften

Bei der durch die Bürger bestimmten sekundären Nutzung persönlicher Daten handelt es sich um ein neues Modell für die Freigabe des Datenzugriffs und die Datenintegration. Wir entwickeln den ethischen und rechtlichen Rahmen für biomedizinische Projekte, bei denen die von den Bürgern generierten Daten von ihnen selbst in einer Genossenschaftsstruktur gespeichert und verwaltet werden. Besondere Beachtung erhalten die Themen Datenschutz und –eigentum sowie Einverständniserklärung.

Die MIDATA IT-Plattform

Für die Entwicklung der MIDATA IT-Plattform sind Serge Bignens, Alexander Kreutz, François von Kaenel und Donald Kossmann verantwortlich. Sie basiert auf Open-Source-Software. Das erste Pilotprojekt auf der Plattform wurde im Mai 2016 gestartet. Der Quellcode wird im ersten Quartal 2017 auf Github verfügbar sein.

Das Recht auf Kopie – eine nationale und internationale Schweizer Bewegung mit dem Ziel digitaler Selbstbestimmung, bei der der Bürger die Zweitnutzung seiner persönlichen Daten bestimmt

André Golliez und Ernst Hafen haben zusammen mit dem Vorstand des Vereins «Daten und Gesundheit» eine Debatte des verfassungsmässigen «Rechts auf eine digitale Kopie von persönlichen elektronisch verarbeiteten Daten» angestossen. Nationalrat Fathi Derder hat im Rahmen dieser Debatte ein entsprechendes Postulat im Nationalrat eingebracht. Der Bundesrat hat dieses Postulat angenommen und wird das «Recht auf Kopie» bei der Revision des Datenschutzgesetzes erörtern.

Pilotprojekt – Hilfe für Patienten nach einem adipositas-chirurgischen Eingriff

Beim ersten MIDATA-Projekt am Universitätsspital Bern liegt der Fokus auf Patienten nach einem adipositas-chirurgischen Eingriff. Dabei wird untersucht, inwieweit sich körperliche Bewegung auf das Wohlbefinden nach der Operation auswirkt. Die Patienten erfassen ihr Gewicht und messen ihre Schritte mit einem Schrittzähler. Diese Daten werden in ihrem MIDATA-Konto gespeichert. Sie können mit einer mobilen App ihren Fortschritt verfolgen und diese Daten mit einer Selbsteinschätzung ihres Wohlbefindens ergänzen. Mit dem Einverständnis der Teilnehmer werden diese Daten in pseudonymisierter Form für die Studie unter der Leitung von Dr. Philipp Nett verwendet.

Pilotprojekt – Multiple Sklerose

In Zusammenarbeit mit Prof. Roland Martin an der Klinik für Neurologie des Universitätsspitals Zürich testen wir die Wirksamkeit einer neuen Behandlung für Patienten mit chronischer Multipler Sklerose. Die Daten werden vom behandelnden Arzt, von den Patienten und durch Sensoren, die diese tragen, generiert und auf der MIDATA-Plattform erfasst.

Wer wie sind


DORIS ALBISSER
MORE
ERNST HAFEN
MORE
SERGE BIGNENS
MORE
ULRICH GENICK
ANDRE GOLLIEZ
DANIEL HÜRLIMANN
MORE
FRANÇOIS VON KAENEL
DONALD KOSSMANN
MORE
ALEXANDER KREUTZ
ANDREAS LUTTEROTTI
ROLAND MARTIN
PHILIPP NETT
RUTH ELLENBERGER
DOMINIK STEIGER
BEAT WIDLER
MORE

Publikationen


Hafen, E. (2017).
Personal Data Economy – a cooperative approach.

Inspire2Live Annual Congress 2017, Amsterdam, NL.

Presentation


Anderegg S. (2016, July 24).
Lifestyle-Daten für das Gemeinwohl

Tagesanzeiger

Link


Hafen, E. (2015, Oct 28).
Freeing people from digital feudalism

Technologist 06

Link


Hafen, E. (2015, July 7).
Datenschutz: «Meine Bildungsdaten gehören mir!»

Gastkommentar Neue Zürcher Zeitung

Link


Hafen, E., Kossmann, D., & Brand, A. (2014).
Health data cooperatives - citizen empowerment.

Methods of Information in Medicine, 53(2), pp. 82–86.

http://doi.org/10.3414/ME13-02-0051


Vayena, E., Ineichen, C., Stoupka, E., & Hafen, E. (2014).
Playing a part in research? University students' attitudes to direct-to-consumer genomics.

Public Health Genomics, 17(3), pp. 158-168.

http://doi.org/10.1159/000360257


Hafen, E., & Brauchbar, M. (2014, March 5).
Befreiung aus der digitalen Leibeigenschaft.

Neue Zürcher Zeitung.

Link


Vayena, E., Gourna, E., Streuli, J., Hafen, E., & Prainsack, B. (2012).
Experiences of early users of direct-to-consumer genomics in Switzerland: an exploratory study.

Public Health Genomics, 15(6), pp. 352–362.

http://doi.org/10.1159/000343792


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